開催日時 2014年2月12日(水) 18:30～22:30
開催会場 ミュンヘン（四条河原町上ル一筋目東入ル）
お世話役： 岩木 隆幸、西村 昌弘、竹村 さと子
参加者数：31名
スピーカー SORD NPO希少難病患者支援事務局
事務局長 香取 久之 様
テーマ
『希少難病とは？ ～その実態と支援の輪～』
7000種類あるといわれている希少難病のうち、
国の支援対象疾患はわずか5％以下。
95％以上に及ぶ公的支援のない希少難病の
患者活動と疾患研究を民間レベルで支援
しているNPO法人希少難病患者支援事務局
(略称 SORD)の活動の紹介を通じて、希少難病
とは何かを教えていただき、そして我々にできる
ことはなにかを考える機会をいただきました。
2014年3月1日(土) 10:00～16:00
京都市勧業館「みやこメッセにて」希少難病支援
の為のチャリティイベントが開催されます。
その参加呼びかけもしていただきました。
https://www.facebook.com/NPO.SORD
