2014/2/12(水) 2014年2月度おふチョ 開催報告

開催日時 2014年2月12日(水) 18:30~22:30
開催会場 ミュンヘン(四条河原町上ル一筋目東入ル)
お世話役: 岩木 隆幸、西村 昌弘、竹村 さと子
参加者数:31名
スピーカー SORD NPO希少難病患者支援事務局
           事務局長 香取 久之 様
テーマ
  『希少難病とは? ~その実態と支援の輪~』
 7000種類あるといわれている希少難病のうち、
 国の支援対象疾患はわずか5%以下。

 95%以上に及ぶ公的支援のない希少難病の
 患者活動と疾患研究を民間レベルで支援
 しているNPO法人希少難病患者支援事務局
 (略称 SORD)の活動の紹介を通じて、希少難病
 とは何かを教えていただき、そして我々にできる
 ことはなにかを考える機会をいただきました。

 2014年3月1日(土) 10:00~16:00
 京都市勧業館「みやこメッセにて」希少難病支援
 の為のチャリティイベントが開催されます。
 その参加呼びかけもしていただきました。

 https://www.facebook.com/NPO.SORD




 

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